Cómo la defensa, la concientización y los algoritmos podrían acortar la larga espera para el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis

por Eileen Mary Holowka, Maria Kathryn Tomlinson, Mie Kusk Søndergaard y Ulrik Bak Kirk, La conversación

A pesar de la prevalencia de la endometriosis, las personas a menudo viven con dolor y otros síntomas durante años antes de recibir el diagnóstico. Crédito: Shutterstock

La endometriosis afecta a unos 200 millones de personas en todo el mundo. A pesar de su prevalencia, quienes viven con la enfermedad suelen esperar una media de 7,5 años entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico. Este retraso se debe a una variedad de razones, incluido el despido médico, una baja prioridad de la condición y su tergiversación general en la financiación de la investigación, las políticas y los medios.

Aunque a menudo se representa como una enfermedad reproductiva de la mujer, la endometriosis también aparece en personas que se han sometido a histerectomías, hombres transgénero, personas no binarias y de género fluido, personas premenstruales y posmenopáusicas y, en casos raros, hombres cisgénero.

Sus síntomas comúnmente incluyen dolor con la menstruación, así como dolor crónico, infertilidad, dolor con las relaciones sexuales, fatiga y más. A pesar de este impacto en todo el cuerpo en la calidad de vida, la endometriosis se asocia comúnmente con tener “malos períodos”.

Somos cuatro autores de tres países que analizamos diferentes aspectos del diagnóstico de la endometriosis, la concientización y la defensa del paciente. Este artículo surge de una presentación en línea conjunta de nuestra investigación que analiza posibles formas de mejorar la concienciación y la atención al paciente, y promover un diagnóstico más rápido.

Nuestros métodos incluyen investigación científica social y cualitativa que incluye entrevistas, encuestas, grupos focales, observaciones de participantes y colaboraciones con personas que viven con endometriosis. Identificamos algunos cambios claros que son necesarios para promover el conocimiento de la enfermedad y, posteriormente, reducir los plazos de diagnóstico.

Cómo la defensa, la concientización y los algoritmos podrían acortar la larga espera para el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis

La investigación de Maria Tomlinson encuestó a jóvenes sobre su conciencia y conocimiento sobre la endometriosis. Crédito: Maria Kathryn Tomlinson, proporcionada por la autora

Educación generalizada sobre la endometriosis

Nuestra investigación sugiere que la educación sobre la endometriosis es muy deficiente, lo que significa que muchas personas que padecen la afección ni siquiera saben que existe.

En grupos focales con 77 jóvenes de 16 a 19 años en el Reino Unido, María descubrió que solo 28 habían oído hablar antes de la endometriosis. De estos, dos pudieron definirlo con precisión. La mayoría de los que habían oído hablar de la enfermedad lo habían hecho a través de amigos y familiares, y algunos también se enteraron en las redes sociales o en Internet. Ninguno de ellos había sido informado de ello en su educación formal.

La encuesta de Eileen de 271 personas con endometriosis mostró que solo nueve personas (3,3 por ciento) escucharon acerca de la endometriosis en la escuela primaria (escuela primaria, secundaria o preparatoria) y algunas mencionaron que habían escuchado sobre ella brevemente en la escuela de enfermería.

Aunque las entrevistas y encuestas de Eileen mostraron que las redes sociales pueden ser muy beneficiosas para las personas que viven con endometriosis, los grupos de enfoque de María mostraron que las redes sociales no son muy efectivas para llegar a las personas que no tienen la afección. Las personas con endometriosis a menudo se esfuerzan mucho por compartir información sobre endometriosis en línea, pero a menudo no llega a la población en general.

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Se alienta a muchas personas a usar analgésicos y anticonceptivos hormonales para controlar su dolor en lugar de investigarlo. Crédito: Shutterstock

Representar con precisión el dolor menstrual y el dolor de la endometriosis.

Como Mie identifica en su trabajo de campo sobre la menstruación entre adolescentes y entrevistas con pacientes de endometriosis de Dinamarca, la normalización del dolor menstrual es uno de los principales factores que retrasan el diagnóstico de las personas con endometriosis.

Aunque no todas las que tienen endometriosis menstrúan o tienen dolor menstrual, es uno de los síntomas más comunes y uno de los más tempranos. Se alienta a muchas personas a usar analgésicos y anticonceptivos hormonales para controlar su dolor, en lugar de investigarlo. La prescripción de píldoras anticonceptivas sin una investigación exhaustiva de los síntomas o la consideración de la identidad de género también fueron preocupaciones identificadas por los participantes en los grupos de enfoque de María.

Los participantes de María también explicaron cómo creen que los anuncios de productos menstruales socavan la gravedad del dolor menstrual. Pensaron que representaciones más realistas de períodos dolorosos podrían animar a más jóvenes con períodos a buscar ayuda médica cuando la necesitaran.

El trabajo de Mie identifica la naturaleza a menudo cíclica de los síntomas de la endometriosis como algo que puede disuadir a las pacientes de buscar atención, ya que sienten que sus síntomas no son tan extremos cuando no están menstruando. Una mejor conciencia de que los síntomas cíclicos también pueden indicar enfermedades podría ayudar a los pacientes a buscar atención antes.

El análisis de las redes sociales de Eileen muestra que las personas con endometriosis a menudo usan las redes sociales para representar sus experiencias vividas de dolor menstrual y endometriosis con complejidad, en contraste con las representaciones comunes de los medios.

En un ejemplo reciente, Amy Corfeli de la plataforma de podcasts y redes sociales @in16yearsofendo usó Instagram, Twitter y Medio para abordar imprecisiones en el programa de televisión Anatomía de GreyRepresentación de la endometriosis. Desafortunadamente, Anatomía de Grey tiene una plataforma más grande, pero las páginas de redes sociales como las de Amy, @endoQueer y @endo_black intentan aportar más matices y diversidad a las representaciones de la endometriosis en los medios.

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Una nube de palabras que responde a la pregunta “¿Qué significa para usted la endometriosis?” Crédito: Eileen Mary Holowka

Mejorar el tiempo de diagnóstico

La endometriosis es una condición “invisible”, lo que significa que no se puede ver con solo mirar a alguien. Incluir la endometriosis en los planes de estudio de la escuela primaria, cubrirla más extensamente en la escuela de medicina y representarla más ampliamente en los medios ayudaría a que la enfermedad sea más evidente para que las personas con síntomas busquen atención médica antes.

Sin embargo, la carga de la atención no puede recaer únicamente en los pacientes, particularmente en el caso de una afección como la endometriosis, que viene con una larga historia de culpabilización de los pacientes. Se necesitan intervenciones en el aspecto médico, pero los recursos limitados, los largos tiempos de espera, las técnicas y conocimientos de diagnóstico subóptimos y la baja priorización de la endometriosis aumentan los retrasos en el diagnóstico.

Es posible que intervenciones como el proyecto FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning), coordinado por Ulrik, puedan ayudar a mejorar el diagnóstico en el futuro. Este proyecto, que surge de Dinamarca, tiene como objetivo desarrollar y demostrar una plataforma que utiliza algoritmos para detectar y ayudar a diagnosticar y tratar a las personas con endometriosis, en colaboración con sus proveedores de atención médica.

Para desarrollar este tipo de trabajo, se necesita un enfoque multidisciplinario de la endometriosis, que incluya no solo la investigación médica, sino también el tipo de trabajo cualitativo descrito en esta historia.


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Proporcionado por La Conversación

Este artículo se vuelve a publicar de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original.La conversación

Citación: Cómo la defensa, la concientización y los algoritmos podrían acortar la larga espera para el diagnóstico y el tratamiento de la endometriosis (12 de abril de 2022) recuperado el 12 de abril de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2022-04-advocacy-awareness-algorithms-shorten- endometriosis.html

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